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병준이네  2009-11-16 13:09:20, Read : 11,459, Vote : 1302

희귀질환10 - 외배엽성 발한 감소장애(HED)
'난생 처음 이글거리는 미국 서부 5월의 태양 아래 서보는 기쁨'미 항공 우주국(NASA)이 텍사스주 매그놀리아에 사는 8세 소년 카디 힉스에게 배푼 자마마한 행복이다.  
힉스는 태어나면서부터 인체의 과열방지 기능을 하는 땀 분비선 기능이 결핍돼 있다.  '
외배엽성 발한 감소장애(HED)'라는 선천적인 질병에 걸린 것.  
이 때문에 대낮에 햇볕을 받으며 외출하거나 뛰어 놀 경우 곧바로 열사병이나 일사병에 걸렸다.  
심할 경우 목숨을 잃을지도 모른다는 경고도 받았다.  


힉스는 지금까지 늘 낮에는 커튼이 쳐진 방에서만 지내다가 밤에만 외출하곤 했다.  
친구 없이 외톨이로 지내는 것이 가장 두렵고 슬픈 일이었다.  
힉스의 소식을 들은 NASA는 우주인들이 입는 2만달러(약 2600만원)짜리 우주복을 최근 만들어 주었다.  
이 옷은 냉장 기능이 있어 달에 착륙한 아폴로 우주선의 비행사들이 펄펄 끓는 고온의 달 표면 위를 무사히 걸어다닐 수 있었다.  
힉스는 지난달 처음 이 옷을 입고 난생 처음 아무 걱정 없이 낮에 친구들과 술래잡기를 했다.  
미국 HED 재단의 창설자인 사라 무디는 "힉스 같은 '밤의 어린이'들이 최근 7년간 1만 7000명이나 보고됐다"며 "진보된 과학이 이같은 선천성 질병에 걸린 어린이들을 구해내는 작업을 계속해야 할"이라고 말했다.  

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